Mi experiencia de ser mujer embarazada con talasemia 3 veces •

Durante los 20 años que llevo viviendo como superviviente de la alfa talasemia, puedo vivir una vida sana recibiendo transfusiones de sangre cada año o cada 6 meses. Pero después de 3 embarazos, mi estado de salud empeoró. Tuve que hacerme transfusiones de sangre una vez al mes, mi cabello comenzó a caerse y mi bazo se agrandó.

Ser una mujer embarazada con talasemia no es cosa fácil, pero tampoco imposible. Es necesario preparar muchas cosas antes de decidirse por un programa de embarazo. De lo contrario, pueden ocurrir varios riesgos de complicaciones. Uno de los riesgos más graves y aterradores es transmitir esta enfermedad de por vida a los futuros hijos. Como sobreviviente, esta es mi historia 3 veces como mujer embarazada con talasemia.

Quiero quedar embarazada y tener hijos sin heredar la talasemia.

Vivir como una superviviente de talasemia me obliga a tener cuidado al tomar varias decisiones, incluida la elección de un posible compañero de vida hasta el embarazo. Cuando llegó una invitación de mi pareja para tener una relación en una dirección más seria a la edad de 20 años, también le dije mi condición de salud.

Escribimos varias palabras clave en la página de búsqueda de Google relacionadas con la talasemia.

La talasemia es un trastorno sanguíneo causado por cadenas de genes dañadas o defectuosas que componen la hemoglobina, a saber, cadenas alfa y beta. Esta enfermedad hace que el enfermo deba recibir transfusiones de sangre de por vida porque hasta ahora la talasemia no se puede curar. Hay varias opciones de terapia curativa que se pueden administrar, como el trasplante de médula ósea, pero el precio sigue siendo muy caro y no se puede realizar en Indonesia.

Tengo alfa talasemia, que ha sido relativamente leve hasta ahora, y solo requiero transfusiones de sangre cada 1 año o cada 6 meses si realizo muchas actividades extenuantes. Además de eso, tampoco tengo quejas importantes aparte de los mareos cuando estoy demasiado cansado.

Tengo que contarle a mi futuro esposo sobre la condición de esta enfermedad porque la posibilidad de esta enfermedad se transmitirá a nuestros hijos más adelante. En resumen, no quiero reducir la talasemia en los niños.

Por lo tanto, mi esposo no debe tener talasemia ni ser portador de los rasgos de talasemia ( transportador ). De esa forma la posibilidad de que nuestro hijo tenga talasemia se convierte en 0%.

Terminó felizmente haciéndose una prueba de talasemia antes de que respondiera a su solicitud.

Honestamente, mi corazón se hundió mientras esperaba los resultados del examen. Varios malos escenarios se arremolinaron en mi cabeza. Si es portador, tengo dos escenarios: me dejará o yo lo dejaré.

Mi candidato es un británico que trabaja y vive en Bogor. Es el único hijo de la familia, sé muy bien cómo sus padres esperan nietos biológicos de este hombre. No quiero arriesgarme a casarme con él sin tener un hijo biológico.

También quiero poder formar una familia con niños lindos, pero por otro lado no quiero que mi hijo tenga talasemia. Desde saber lo difícil que es la afección si padeces esta enfermedad. Estaba decidido a romper la cadena de la talasemia en mí, no a transmitirla a mis hijos.

Como resultado, no es portador de talasemia. Estoy muy agradecida.

Siendo una mujer embarazada con talasemia, transfusión una vez por semana

Tres meses después de casarme me quedé embarazada. Cuando fui al obstetra-ginecólogo, el médico me recomendó que viera a un especialista en hematología en medicina interna para asegurarme de que mi condición de superviviente de talasemia estuviera lista para el embarazo.

En realidad, las sobrevivientes de talasemia deben verificar primero sus condiciones de salud antes de decidir quedar embarazadas. Afortunadamente, mis resultados fueron buenos y este primer embarazo se consideró seguro.

El primer trimestre de mi embarazo transcurrió con normalidad, experimenté náuseas matutinas como las mujeres embarazadas en general. Además, a menudo también me siento mareado debido a la anemia.

La diferencia es que recibo transfusiones de sangre con más frecuencia de lo habitual. Si antes solo necesitaba hacerme una transfusión una vez al año, esta vez la situación era diferente.

  • Primer trimestre, transfusión una vez al mes
  • Segundo trimestre, transfusión cada 2 semanas
  • Tercer trimestre, transfusión una vez a la semana

Las transfusiones se hacen con más frecuencia para que haya suficiente oxígeno en el cuerpo para mí y para el bebé en el útero, para asegurarnos de que ambos estén sanos.

Peso fetal bajo

A los 5 meses de embarazo, se sabía que el bebé que estaba embarazada no estaba creciendo lo suficientemente bien. Su peso es demasiado bajo en comparación con la edad de 5 meses de embarazo en general.

Durante el embarazo, controlo mucho la ingesta de alimentos y el contenido nutricional, especialmente el hierro. Se aconseja a los sobrevivientes de talasemia que reduzcan la ingesta de alimentos que contienen hierro porque sus cuerpos ya contienen una gran cantidad de hierro que reciben de las transfusiones de sangre. Si este hierro se acumula en el cuerpo, puede afectar la salud de órganos importantes como el bazo, el hígado y los ojos.

Pero resultó que el bebé en mi útero necesitaba hierro y otros nutrientes de los alimentos que antes me había abstenido de comer. Finalmente, por el bien de la salud del bebé en el útero, cambié mi dieta después de consultar al médico.

Se me permitió comer alimentos como pescado o carnes rojas dos o tres veces por semana. El cambio en la dieta fue con una nota de que tenía que hacer una terapia de eliminación de hierro inmediatamente después de dar a luz. No es un problema mientras mi bebé crezca sano.

Después de que cambié mi dieta, mi bebé estaba creciendo bien. Su peso fue originalmente de menos de 1 kg a la edad de 7 meses, a 1,8 kg a la edad de 8 meses y alcanzó los 3 kg en la fecha de vencimiento (HPL).

Preparativos para dar a luz

Además de las transfusiones de sangre más frecuentes, el aumento de la edad gestacional también me obligó a visitar a más médicos. Además de consultar con el obstetra todos los meses, también tengo que ver a un especialista en medicina interna y otros especialistas si es necesario, como revisar el corazón y la respiración.

Antes de dar a luz me enfrenté a una decisión difícil. En ese momento, un especialista en internología hematológica me aconsejó que me sometiera a una cesárea, debido a que la paciente estaba más relajada. Al médico le preocupaba que me sintiera estresada o sin aliento mientras pujaba, lo que me permitiría tener una cesárea a pesar de que había gastado toda mi energía para contener las contracciones.

Además, las mujeres embarazadas con talasemia también corren el riesgo de sufrir un deterioro de la función cardíaca durante el parto. Este es un riesgo que los médicos dicen que es mejor evitarlo.

Sin embargo, un médico gineco-obstetra expresó una opinión diferente. Me aconsejó que diera a luz por vía vaginal (normalmente), la razón es porque mi estado de salud es bueno. Me hice una resonancia magnética, un control de aliento y un control del corazón para estar seguro.

La diferencia de opinión me confundió. Quería dar a luz normalmente, pero no tenía la suficiente confianza en mi capacidad respiratoria para pujar. Durante varios días hasta que llega el HPL, todavía no puedo elegir.

Un día antes de la HPL me hice una ecografía y se encontró que la posición de mi bebé era transversal, la condición de la posición del bebé me impedía dar a luz por vía vaginal. Sentí que era un milagro, una pista para mí, que estaba realmente confundida acerca de la elección del proceso de nacimiento.

Mi hijo nació sano y salvo.

Mi condición de talasemia después de dar a luz

Faradilla y familia

Después de dar a luz, mi condición de talasemia empeoró. Se está acumulando ferritina o proteína fijadora de hierro en mi cuerpo. Tengo que hacerme transfusiones de sangre con más frecuencia y tomar quelación de hierro para eliminar el exceso de hierro en el cuerpo.

Esta condición empeoró después de que di a luz a mi segundo y tercer hijo. Cuando di a luz a mi segundo y tercer hijo, el parto por cesárea tardó el doble de lo normal porque mi sangre estaba pegajosa como el pegamento.

Según el médico, probablemente sea porque tengo un exceso de ferritina. Mi ferritina alcanzó los 6000 mgc / L, de los cuales un nivel de ferritina de 1000 mcg / L solo es muy alto.

Actualmente tengo 30 años, mi estado de salud se ha deteriorado mucho después de tres partos. Mis períodos ya no son suaves, mi cabello se está cayendo, mi piel se está oscureciendo y mi bazo está agrandado debido a la acumulación de hierro.

Pero para mí todo esto vale la pena para una sobreviviente de talasemia como yo, pero capaz de dar a luz a 3 niños sanos.

Faradila Supandi (30) narración de historias para lectores.

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