Hace cinco años tuve Síndrome de Steven Johnson (SJS), una enfermedad de reacción alérgica muy rara, que llevó mi vida al borde de la muerte. Esta es mi experiencia al enfrentar y atravesar el síndrome de Steven Johnson hasta que sanó.
La experiencia del sufrimiento Síndrome de Steven Johnson
Estado de Anggi antes de ingresar a la UCI. (Documento personal de Anggi) ¿Cuántas pastillas de paracetamol he tomado desde ayer, pero mi temperatura corporal está subiendo cada vez más? Afortunadamente es sábado , Creo. Así que me obligué a salir de la sala de embarque para irme a casa.
Cuando llegué a casa, mi madre inmediatamente preparó comida, medicina para la fiebre y continuó comprimiendo mi cabeza. Aunque he tomado medicamentos y compresas, la temperatura de mi cuerpo no ha bajado. Mi condición empeoró aún más con ojos rojos y parches en la piel parecidos a una erupción.
Esa misma noche, mi madre me llevó inmediatamente a la clínica de 24 horas más cercana. Al ver los síntomas visibles, el médico de guardia pensó que solo tenía una fiebre común. Me fui a casa con gotas para los ojos recetadas, medicamentos para la fiebre y antibióticos.
Después de un día y una noche, el medicamento no alivió la fiebre ni eliminó las erupciones en la piel. Las manchas rojas en mi piel se agrandaron, mis ojos se hincharon y la temperatura de mi cuerpo alcanzó los 40 ° C. Érase una vez el termómetro incluso mostraba 42 ° C.
Reprimiendo sus preocupaciones, la madre dijo: "Esta puede ser la posición incorrecta o tal vez el termómetro esté roto". Al ver que la condición de su hijo empeoraba, mamá y papá finalmente me llevaron al hospital.
Fui a la sala de emergencias del hospital más cercano. Al principio, el médico pensó que yo tenía tifus, sarampión y dengue al mismo tiempo, aunque todavía no me había hecho un análisis de sangre ni nada por el estilo. Fui a la sala de hospitalización, me administraron un goteo intravenoso y luego una inyección.
Después de anoche, mi condición tampoco mejoró. Cuando me desperté por la mañana, la condición de los parches en mi cuerpo empeoró. Las manchas se convirtieron en ampollas como marcas de quemaduras, y mis labios y ojos estaban hinchados y no podían abrirse.
No podía comer ni beber nada, ni un sorbo de agua podía entrar porque tenía la boca hinchada y me dolía la garganta. Me sentí muy cansado y débil.
Después de más observaciones, el médico me remitió a un hospital más grande, que tiene oftalmólogos, especialistas en medicina interna y especialistas en piel. Finalmente a las 9 de la noche llegué a un hospital de referencia, el Hospital Ciputra.
Fui directamente a la sala de emergencias, revisé, me coloqué una vía intravenosa, inserté un catéter para comer y un catéter para orinar. Poco después, esa misma noche me trasladaron inmediatamente de la sala de emergencias a la UCI ( unidad de Cuidados Intensivos ). Al instante mi cuerpo se llenó de tubos a las cintas de un registrador de frecuencia cardíaca.
Aquí es donde el médico diagnosticó que tenía el síndrome de Steven Johnson, un trastorno grave de la piel, las membranas mucosas, los ojos y los genitales. Esta enfermedad generalmente es causada por una reacción a ciertos medicamentos o, en casos más raros, también puede ser causada por una infección viral o bacteriana.
Tan rara, esta enfermedad solo ocurre en 1 o 2 personas por cada millón de personas cada año.
Este síndrome es una emergencia médica que requiere tratamiento inmediato. En ese momento, el médico dijo que si llegaba un poco tarde para que me derivaran, mi condición podría ser muy fatal.
Proceso de curación: uñas desprendidas y descamación de la piel.
Dos días en la UCI, mi temperatura corporal comenzó a normalizarse y mi cuerpo se sentía liviano, pero todavía tenía problemas para abrir los ojos debido a la hinchazón y la secreción ocular pegajosa. Todos los días, varios médicos iban y venían para ver cómo estaba.
En ese momento mi condición ocular era muy preocupante. Mis ojos no se podían abrir, aparentemente no solo por la hinchazón, sino también porque tenía ampollas como esas por todo el cuerpo. Esta condición hizo que mis ojos recibieran un tratamiento intensivo para que se pudieran abrir de inmediato.
Cada 2 horas mi ojo cae con líquido. El médico también sugirió que hiciera todo lo posible para poder abrir los ojos en un futuro próximo. Porque, si en unos días no puedo abrir los ojos, entonces se debe realizar una cirugía de apertura ocular.
Ya sea en el tercer o cuarto día, finalmente comencé a poder abrir los ojos a pesar de que no era perfecto y todavía necesitaba adaptarme para ver la luz brillante. No solo pude abrir los ojos, también comencé a poder mover la boca. Al séptimo día, comencé a beber y comer alimentos blandos como las gachas de avena.
Después de una semana en la UCI, al octavo día me trasladaron a la sala de tratamiento habitual porque mi estado era estable y podía comer por vía oral. Estoy agradecido de haber podido superar una condición crítica que nunca pensé posible antes.
Día a día mi condición comenzó a mejorar. Se empezaron a retirar varias mangueras y herramientas para la defecación. Las manchas rojas de mi piel se volvieron negras como una quemadura seca. Después de poder caminar, comer y defecar normalmente, mis padres finalmente pidieron permiso para ir a casa después de 15 días de estar en la UCI y la sala de tratamiento.
El médico me permitió irme a casa con algunas afecciones y programar controles para el oftalmólogo, el médico interno y el dermatólogo. Dije que sí porque no quiero que vuelva a suceder algo así. Nunca pensé que tendría una enfermedad rara como el síndrome de Steven Johnson.
Durante el proceso de curación, noté que mi piel comenzaba a pelarse y mis uñas se caían solas. Afortunadamente, el proceso de muda y crecimiento de uñas nuevas toma alrededor de una semana.
Pero este efecto a largo plazo del síndrome de Steven Johnson hace que mis ojos sean muy sensibles a la luz. Hasta ahora tenía que ponerme gotas para los ojos cada dos horas. También siempre uso anteojos oscuros incluso cuando estoy adentro.
Los amigos que no conocen mi condición a menudo se sorprenden al ver mi apariencia. " Cómo usar gafas de sol ¿en la habitación?" ellos preguntaron.
Dado que la pandemia de COVID-19 se ha extendido y se ha extendido ampliamente, tengo que tener más cuidado que otras personas porque no puedo tomar drogas sin cuidado. Además, tampoco he podido recibir la vacuna COVID-19 porque hasta ahora no sé qué contenido de fármaco me provoca experimentar Síndrome de Steven Johnson.
Solo espero que esta pandemia termine rápidamente.
Anggie Paramitha (26) cuenta la historia de.
