Aunque todavía es una enfermedad rara, la talasemia es bastante importante en Indonesia. Indonesia sigue ocupando uno de los países con mayor riesgo de talasemia en el mundo. Según datos recopilados por la Organización Mundial de la Salud o la OMS, de 100 indonesios, hay de 6 a 10 personas que tienen el gen que causa la talasemia en sus cuerpos.
Según el presidente de la Fundación de Talasemia de Indonesia, Ruswadi, citado por la República, hasta ahora, los pacientes con talasemia mayor que requieren continuamente transfusiones de sangre han llegado a 7.238 pacientes. Por supuesto, eso solo se basa en datos de hospitales. Más allá de eso, podría haber algunos que no se registran para que el número sea mayor.
Según Pustika Amalia Wahidayat, doctora de la División de Hematología-Oncología del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Indonesia citada por Detik, los países de Oriente Medio, países mediterráneos, Grecia e Indonesia se encuentran en el área del cinturón de talasemia. . Esto es lo que provoca bastante el número de pacientes.
Aún así, según Pustika citado por la Asociación de Pediatras de Indonesia, esta condición no se observa en función del número de pacientes existentes. Esto se ve a través de la frecuencia de anomalías genéticas encontradas.
Las provincias más altas de Indonesia para los casos de talasemia son las provincias de Java Occidental y Java Central. Sin embargo, hay varios grupos étnicos en Indonesia que se sabe que tienen un alto riesgo de talasemia, a saber, los Kajang y los Bugis.
Reconociendo la talasemia
La talasemia es una enfermedad genética que se transmite a través de la sangre de la familia. Las mutaciones genéticas que ocurren hacen que el cuerpo no pueda producir la forma perfecta de hemoglobina. La hemoglobina que se encuentra en los glóbulos rojos sirve para transportar oxígeno. Esto hace que la sangre no pueda transportar el oxígeno correctamente.
La causa de la talasemia es causada por dos tipos de proteínas formadoras de hemoglobina, a saber, alfa globina y beta globina. Según estas proteínas, existen dos tipos de talasemia. La primera es la alfa talasemia, que se produce porque el gen que forma la alfa globina falta o está mutado. La segunda es la beta talasemia, que ocurre cuando un gen afecta la producción de la proteína beta globina.
Por lo general, la alfa talasemia afecta principalmente a personas del sudeste asiático, Oriente Medio, China y África. Mientras que la beta talasemia se encuentra en el área mediterránea.
Los síntomas de la talasemia.
Según la aparición de los síntomas, la talasemia se divide en dos, a saber, talasemia mayor y talasemia menor. La talasemia menor es solo un portador del gen de la talasemia. Sus glóbulos rojos son más pequeños, pero la mayoría de ellos no presentan síntomas.
La talasemia mayor es la talasemia que presenta ciertos síntomas. Si el padre y la madre tienen el gen de la talasemia, el feto corre el riesgo de morir al final de la gestación.
Sin embargo, para aquellos que sobreviven, se volverán anémicos y necesitarán constantemente transfusiones de sangre para apoyar la necesidad de hemoglobina en la sangre.
A continuación, se enumeran los síntomas de la talasemia que se encuentran comúnmente.
- Anomalías de los huesos faciales
- Fatiga
- Falta de crecimiento
- Corta respiración
- Piel amarilla
La mejor prevención para la talasemia es hacerse un examen de detección antes del matrimonio. Si ambos miembros de la pareja son portadores del gen de la talasemia, es casi seguro que uno de sus hijos tendrá talasemia mayor y necesitará transfusiones de sangre por el resto de sus vidas.
El riesgo de talasemia en los pueblos Kajang y Bugis
De hecho, hay varios grupos étnicos en Indonesia que están en riesgo de tener beta talasemia. Las tribus Kajang y Bugis tienen un gran potencial. Para aquellos de ustedes que provienen de las tribus Kajang y Bugis o tienen descendientes de sangre, nunca está de más hacerse un examen de talasemia.
La investigación realizada por Dasril Daud y su equipo de la Universidad Hasanuddin de Makassar en 2001 mostró hallazgos interesantes. Este estudio involucró a 1.725 personas étnicas en el sur de Sulawesi y 959 personas de otros grupos étnicos en Indonesia como Batak, Malay, Javanese, Bali, Sumbanese y Papúa. Se encontraron 19 personas con beta talasemia en las tribus Bugis y Kajang, pero ninguna de otras tribus.
En 2002, también se realizó una investigación y el resultado es que hay una frecuencia de portadores del gen de la beta talasemia en la tribu Bugis del 4,2%.
Según Sangkot Marzuki en su libro Tropical Disease: From Molecule to Bedside, según las investigaciones, se encontraron mutaciones en el gen de la beta globina en la tribu Bugis que no se encontraron en absoluto en la población javanesa.
¿Por qué el riesgo de talasemia es lo suficientemente alto como para ocurrir en la tribu Kajang? Podría ser que esto tenga algo que ver con las costumbres de la tribu Kajang. Los indígenas de la tribu Kajang, ubicados en Bulukumba Regency, South Sulawesi, tienen la costumbre vinculante de casarse con otras personas en el área consuetudinaria. Si no es así, deben vivir fuera del área habitual. Por lo tanto, los padres y madres de la misma zona habitual tienen una alta probabilidad de dar a luz a niños con talasemia. Después de eso, el niño se casará con alguien que tenga una condición similar.
Sin embargo, no se han realizado más investigaciones al respecto. Los expertos todavía están monitoreando y estudiando el riesgo de talasemia en estas dos tribus en Indonesia para que puedan tomar medidas de prevención y tratamiento efectivas.
